Актуально
Регіон: 
|
Зоряна з батьком - Романом Пророком |
Один із підтверджених діагнозів – епілепсія. Крім того є ознаки відмирання правої скроневої ділянки мозку. Також через попередній невірно встановлений діагноз і неадекватне лікування, є проблеми з психікою та затримка психомовного та кінетичного розвитку дитини.
Історія встановлення діагнозу
Перші ознаки тривоги батьків за Зорянку з’явилися, коли їй було два з половиною роки. Якось не так поводила себе донька з однолітками, часто у неї траплялися істерики. Особливо непокоїли блювання, нудоти. Лікували дитину від отруєнь, глистів тощо..
Були підозри на якісь інфекції, але все більше і більше ставало явним, що хвороба впливає на поведінку дитини, проявляючись у несподіваних приступах агресії.
Довелося забрати дитину з дитсадка. Від того часу Зорянка ростке сама – у її житті немає такого слова як «друзі».
Розвиток хвороби, спроби навчання у школі
Остаточно львівські лікарі поставили діагноз, що причиною порушень в Зорянки є рідкісна хвороба генетичного походження – гіперпролінемія, яка полягає на відсутності в організмі ензиму, що метаболізує одну з амінокислот – пролін. Ця хвороба винищує нервову систему, обмежує її інтелектуальний розвиток і спричиняє нездатність до самостійногофункціонування у суспільстві.
Як основне лікування була призначена спеціалізована безбілкова дієта.
Дотримання дієти забрало в дитини всі приємності властиві її віку – солодощі та морозиво. Також відбулось ще щось значно гірше – дієта не дала можливості відповідно живити організм дівчинки, який швидко ріс та розвивався.
Така ситуація тривала кілька років і окрім хронічного недоживлення організму Зорянки, вона довела Романа і Любу до цілковитого фінансового краху, тому що безбілкові продукти харчування доводилось замовляти і привозити з Польщі, тому що в Україні не тільки не виробляють, але й не продають продуктів такого типу. Ця ситуація стосується також більшості ліків необхідних Зоряні.
В тому часі Зорянка почала регулярно відвідувати спецшколу № 104, для дітей з відхиленнями в розвитку. Навчання давалось їй легко, дівчинка без проблем засвоювала шкільний матеріал і робила успіхи.Однак, коли в батьків вже з`явилась надія на покращення, на початку 2006 року настало загострення хвороби, котре призвело до припинення відвідування школи. Основною перешкодою стали щоразу сильніші напади агресії. На даний час, дитину неможливо залишити без нагляду навіть на хвилину, вона може скривдити себе, або інших, кинути будь-чим, що потрапить під руку. Коли приступ минає, Зорянка знову стає дівчинкою з нормальною поведінкою.
Лікування в Польщі, Обстеження в Центрі Здоров`я Дитини
Світло в кінці тунелю з`явилось у 2007 році. Через власні приватні канали, батьки Зорянки нав`язали контакт з польськими лікарями, спочатку в Кєльцах, а потім їм вдалось провести обстеження у Варшаві.
Першим і головним результатом обстежень ЦЗД стало заперечення діагнозу, який був фундаментом лікування, яке проводилось до цього часу. Ґрунтовні генетичні дослідження, які провела професор Єва Проніцка з клініки метаболічних захворювань, виключили гіперпролінемію, але, нажаль, не дали відповіді на питання, яка ж причина теперішнього поганого стану дівчинки. Результат обстежень, сформульований як «результат метаболічної консультації» рекомендує поглиблені генетичні обстеження, а передовсім, обстеження під кутом синдрому Ретта...
Теперішній стан
Зорянка зараз перебуває вдома, однак шанси на прогрес в лікуванні дитини в Україні є надзвичайно низькі. Нажаль, попри всі зусилля молодої держави, рівень української медицини в області генетики, метаболічних хворіб та психіатрії все ще є недостатньо високим. В ситуаціях, коли державні осередки не дають собі ради, дітей направляють на лікування не тільки в Німеччину та Росію, але навіть в Білорусь та на Кубу, що підтверджують також чиновники Міністерства охорони здоров`я.
Крім того в Україні не існує системи медичного страхування.
Роман та Люба досі очікують результатів досліджень з ЦЗД.
Генетичний матеріал, що його взято ще підчас перебування Зоряни в Польщі в 2007 році, прислужився до виключення також і синдрому Ретта.
На даний момент йде перевірка на діагноз синдрому Сміта-Магеніса.
Зоряна приймає велику кількість заспокійливих ліків (Ліки, які приймає Зорянка це: Risperdal (Risperidon) 4 mg; Rispolept 2 mg; Nuerotop retard 300 mg (carbamazepine); Leponex 100mg (clozapine)), що дозволяє пережити чергові дні дитині і її батькам, але це не змінює ситуації і не дає надії на нормальне життя.
Систематичні обстеження та госпіталізація дитини в Польщі на даний час є неможливими з фінансових причин. Кошт лікування громадянина іншої держави на комерційних умовах у польських спеціалізованих лікарнях становить кількасот євро на добу.
Отож, спосіб надання подальшої допомоги є узалежнений від фінансової спроможності батьків Зорянки. Вони готові зробити все, але економічні реалії невблаганні. Роман та Люба мусять передовсім розрахуватись з боргами, в яких вони опинились, щоб мати змогу фінансувати виїзди на обстеження та ліки для доньки, які в основному закуповувались закордоном, тому що українські аналоги виявились недієвими.
Дівчинка, що страждає від хвороби та її батьки, які змагаються з безвихіддю, розраховують на нашу допомогу.
У нас є різні можливості. Це може бути фахова медична допомога, або фінансова підтримка – у їхній щоденній боротьбі за виживання важливою є кожна гривня.
Кожний з нас може також пожертвувати цій сім`ї свою молитву.
Роман та Люба живуть надією, що ще не є надто пізно…
Поважне Українство! Усі ми гарно співаємо про те, які ми гарні!
Але ось тут і перед нами є Спільна Справа, що коштує дорожче над усе: можливість вчинити добру милосердну справу.
Просимо дуже усіх, хто тут є зі СВОЇХ, по власній совісті і можливості, надати Романові Пророку та його Зоряні таку банальну, не оригінальну, зовсім не вишукану - ГРОШОВУ допомогу.
Це прохання прошу розповсюдити серед усіх СВОЇХ, а хто гарно вміє - перекласти іноземними мовами, та в ім'я милосердя і людяности, розповсюдити поміж сусідами по Планеті, які можуть і захочуть допомогти батькові та дочці Пророкам зі Львова!
Усім, хто відгукнеться і вчинить Добро - низький уклін, висока честь та щира пошана!
Реквізити для здійснення переказів:
Для оплати в гривнях:
1. Назва банку: Приватбанк
Номер картки 4405 8858 1678 5239
2. Назва банку: ПАТ Укрсоцбанк
МФО: 300023
Рахунок: 26200000454282
Код ЗКПО: 2492402078
Отримувач: Пророк Роман Андрійович
Призначення платежу: матеріальна допомога на лікування дитини
3. Назва банку: ЦФ ПАТ Кредобанк
МФО 325365
ЗКПО 2492402078
Рахунок 2620401919172
Призначення платежу: зарахування коштів для лікування хворої дитини на рахунок 1000641851 Пророк Роман Андрійович.
Для здійснення переказів з-за кордону в доларах США
Банк посередник: Bank of New York, One Wall Street, New York, N.Y.10015 USA
SWIFT: IRVTUS3N
Банк отримувач: Acc. 890-0057-211
Joint Stock Company "Kredobank"
CENTRAL BRANCH LVIV, UKRAINE
SWIFT: WUCBUA2X
Отримувач: Acc. 2620401919172
name: Prorok Roman
рахунок відкритий в ДЛФ ВАТ Кредобанк
Webmoney
Z228781399740 -долар
E183524552664-євро
U311770575512 -гривня
R213308973150-рублі
Або Ви можете передати кошти особисто батькам в руки!
Роман та Люба Пророк: +380676711479
+38-0322-91-39-66
За матеріалами Альманаху “СВОЄ”
Сторінка підтримки Зоряни в Facebook.
До теми:
